La Ley de las DEA (Dificultades Especificas del Aprendizaje): es clave la detección temprana

Por la Dra. Rufina Pearson.

Hace más de 10 años que se empezó a luchar por la ley de las DEA (dificultades específicas de aprendizaje). Desde mi lugar de psicopedagoga, lucho desde 1994 solicitando adaptaciones a los colegios, informando a padres y docentes sobre estas problemáticas y dando ideas de cómo abordarlas, con resultados no siempre exitosos ya que la sensación que uno tiene cuando solicita algo así es que los docentes piensan que “es injusto para los demás, que se está haciendo trampa” y que es mejor que se opte por una escolaridad más sencilla en lugar de adaptarle porque simplemente “no alcanza los parámetros de la institución”. Lo cierto es que en realidad es la Institución la que no alcanza a entender al niño, y por eso no puede hacer que muestre todo su potencial. Y esto va a ser posible a partir de esta ley.
Fue recién luego del trabajo conjunto y arduo de profesionales y por sobre todo de la Asociación Dislexia y Familia (DISFAM Argentina) encabezada por Gustavo Abichacra (Padre y médico Pediatra), que se logró movilizar con fuerza y conseguir que se presentara en el Congreso. Gracias a ello y a padres comprometidos que lucharon desinteresadamente y siguen luchando por la ley en las distintas provincias, es que hoy tenemos la ley nacional. También se logró la ley en Neuquén y en Tucumán a la cabeza de la incansable luchadora Verónica Podestá, madre de dos niñas con dislexia. Todo esto no hace sino generar mucha emoción, porque se siente cómo la unión hace la fuerza. Vivir la experiencia en el Congreso, donde nos juntamos diversos profesionales y padres para presentarles los motivos a los Diputados, fue una experiencia plena de democracia. Esto me hace pensar que se pueden lograr cambios que tengan alto impacto social si todos nos olvidamos de los egos y de los intereses particulares. Se puede hacer un cambio desde el lugar de ser padres, docentes y profesionales, y por supuesto contando con diputados y senadores valientes como Laura Leguizamón quien se puso el proyecto al hombro y lo presentó.
Esta ley era necesaria hace mucho tiempo, y ahora cambiará la calidad de vida y de educación de muchos niños, ya que transitaban la escolaridad con alta frustración por sus persistentes dificultades para leer, escribir o hacer matemáticas. Ello no sólo impactaba en su aprendizaje, sino lo que es más grave, impactaba en su autoestima y la calidad de vida familiar, porque eran tachados de vagos y forzados a un sinfín de exámenes no aprobados, maestra particular, evaluaciones y castigos por “no cumplir” (malas notas, menos momentos de juego y de relajación altamente necesarios para la salud) o por no “esforzarse lo suficiente”. Estos niños no aparentan tener una dificultad, pero la tienen, por eso se dice que las DEA son un trastorno invisible. La ley quiere hacerlo visible, no para rotularlo, sino para que puedan ser ayudados y no confundidos con niños que se esfuerzan poco. Estos chicos se esfuerzan mucho, mucho más de lo que cualquier adulto puede imaginar, y esto no es gratis, se ve reflejado luego en problemas de salud y autoestima. Queremos que identificándolos deje de ser un punto de frustración y que sea tratado a tiempo, para que se logre compensar y así los niños puedan aprender y transitar la niñez y adultez en forma sana y feliz. Pero para ello hay que formar y capacitar. En la mayoría de los países desarrollados se cuenta con una ley como esta, lo cual permite que se aborde de manera eficiente en los colegios y que los niños no lo vivan como una carga, asegurando así que el niño pueda desarrollar y desplegar todas sus habilidades más allá de contar con la presencia de una DEA.
La ley apunta a que en los colegios se capacite a los docentes para detectar las dificultades en forma temprana y para que puedan empezar a ayudar a estos niños en el ámbito escolar adaptando la metodología de enseñanza y de evaluación. Porque se trata de niños inteligentes, pero que no pueden leer, escribir o calcular al ritmo de los demás. Estas habilidades son básicas y fundamentales para cursar la escolaridad, dado que el sistema educativo se apoya en ellas tanto para la enseñanza como para la evaluación. Si se los detecta a tiempo, se podrá proveer el tratamiento que necesitan y así podrán compensar su dificultad, porque la investigación muestra que si son detectados antes del 3 grado, la compensación es exitosa. Además, se podrá ajustar la modalidad de evaluación por sobre todo, que apunta a que estos niños sean evaluados en forma oral, donde pueden rendir según su capacidad, de lo contrario, se les hace difícil aprobar o demostrar todo lo que ellos son capaces porque se encuentran limitados por las dificultades en la lectura y escritura. Otras adaptaciones son la de brindarle más tiempo en evaluaciones escritas que no requieran de mucha escritura, es decir, con formato multiple choice por ejemplo, dado que tardan más en leer; o no bajar puntos por ortografía (donde tienen dificultades persistentes); o darle calculadora para las operaciones (porque no automatizan los cálculos). Estas adaptaciones ya son medidas internacionalmente reconocidas para exámenes, donde lo que se busca es saber la capacidad de razonamiento y de aprendizaje, y no que sea limitado por una dificultad en algo tan automático como es leer, escribir o calcular, que es donde estos chicos demuestran dificultades.
La ley también apunta a que las obras sociales cubran el tratamiento, dado que a los padres se les hace sumamente difícil pagarlo y hasta el momento no era cubierto porque no se consideraba que perteneciera al área de salud. Es más, a muchos padres de nivel socioeconómico más limitado, les resulta imposible acceder al tratamiento porque en los hospitales no hay servicio de tratamiento psicopedagógico para estas dificultades (las obras sociales solo aprueban el tratamiento por PMO en casos de discapacidad y estos niños no tiene discapacidad). Para compensarlo necesitan realizar un mínimo de 70 a 100 horas de estimulación según marcan los estudios internacionales y en argentina. La ley apunta a que este servicio sea generado y se dé así la oportunidad de acceder a la compensación de la dificultad a todos los niños más allá de su condición social.
Las DEA existen en todos los niveles socioeconómicos y culturales. Es una dificultad genética con base neurobiológica. Esto está comprobado por numerosos de estudios que demuestra a nivel neuroimagen que el cerebro procesa la información de manera diferente a alguien que no tiene DEA (dislexia, disgrafía, discalculia) y también que hay genes involucrados y familias enteras con estas dificultades. También demostramos en un estudio en Argentina que las diferencias socioculturales desaparecen con la instrucción, es decir, las DEA no se deben a mala enseñanza simplemente, porque las dificultades persisten y no menguan si no son adecuadamente tratadas en una terapia cognitiva. Un tratamiento adecuado activa zonas del cerebro que naturalmente no se activan en estas personas.
Ahora hay que trabajar en la reglamentación de la ley, y en la capacitación de docentes. Ha empezado otra etapa pero no menos ardua, pero al menos sabemos que ahora los niños podrán acceder a la ayuda que necesitan, podrán aprender sin tanto sufrimiento, sin tener que cambiar de colegio porque “no son lo suficientemente aptos”, o lo que es peor, sin tener que abandonar el colegio (porque el nivel de desescolarización de personas con DEA es alto), o sin tener que realizar terapias psicológicas simultáneas por baja autoestima o depresión, o incluso por sufrir bullying en el colegio cuando se ponen en evidencia sus dificultades.
Esperamos que la ley de luz a las instituciones y docentes, sobre cómo ayudar a estos niños, y también, que genere conciencia en padres y maestros sobre la importancia de detectar en forma temprana. En mi caso, he realizado diversas investigaciones en Argentina con población con dislexia, y demostramos que se puede detectar el riesgo de esta dificultad ya a los 4-5 años, y que los tratamientos que se inician antes del 3 grado son mucho más eficientes que los que se inician a partir del 3 grado. Existen pruebas para detectar la dificultad. Igualmente estamos trabajando en nuevas herramientas para que en el colegio tengan más recursos que la simple observación para poder detectar en forma temprana.